ARP
Retina Portugal
Ponto de Vista
Boletim Informativo da ARP | n.º 3 – outubro 2017 – Trimestral
EDITORIAL por Paulo Pontes (Presidente da Direção)
Celebrar, significa sobretudo, refletir e fazer refletir, para depois agir.
As patologias da retina, quer pelas muitas variantes de que se revestem, quer pelo caráter irreversível e progressivo que apresentam, são, não raras vezes, alvo de um silêncio, carregado de impotência, constrangimento e até de vergonha. Isso explica o sofrimento solitário de muitos afetados por estas doenças, bem como o dos seus familiares. Isolar-se, esconder, calar, é algo que nada acrescenta, ao contrário, só retira. Retira a possibilidade da partilha, da troca de experiências, da aquisição de conhecimentos, da união que fortalece, retira a confiança, a autoestima e, em última instância o direito inalienável de Ser.
Este é o entendimento da Retina Internacional e o da Retina Portugal também.
Por isto, a última semana de setembro foi dedicada à divulgação, ao esclarecimento, e à sensibilização para os vários aspetos que envolvem as patologias da Retina, nomeadamente para aqueles que, inequivocamente, conduzam à materialização do conceito de inclusão.
Sempre que os “dias disto e daquilo” servirem a objetivos desta natureza a ARP associa-se e promove a sua celebração.
OLHAR OS NOSSOS PROJETOS
MÃO GUIA – GUIA-TE PARA A INCLUSÃO
A equipa do projeto desenvolvido em consórcio pela Retina Portugal e o Grupo Informal Mão Guia – Guia-te para a Inclusão, durante o ano de financiamento do Programa BIP-ZIP 2016-2017, trabalhou em conjunto com os parceiros formais e não formais, comunidade e Vale de Alcântara, beneficiários das atividades que foram desenvolvidas, como os Rastreios Oftalmológicos, Ações de Sensibilização sobre a saúde visual, Ações de Formação, Mostras de Cinotécnia, Workshops de Educação para a cidadania ativa, etc. Coube ao projeto a promoção do desenvolvimento do potencial humano, assegurando um espaço com condições adequadas e condignas para a formação da comunidade e Vale de Alcântara, preparando-a para o exercício da cidadania na construção do bem-estar, num mundo em constante mudança. Com este propósito a entidade promotora e o grupo informal, criaram uma Sala de Formação. Esta sala serve e irá continuar a servir de suporte a formações, workshops, palestras e demais atividades que se enquadrem no âmbito deste espaço à Comunidade, de forma generalizada ao Vale de Alcântara, Instituições, Associações que dele necessitem para beneficiarem a população afeta à área de intervenção abrangida por este projeto. Visa dar continuidade às “Boas Práticas” trabalhadas com vista à promoção do sucesso e integração social de cada pessoa.
Foi produzido um livro inclusivo, com o foco na deficiência visual, destinado a uma população infanto-juvenil. De maneira lúdica e divertida, recorrendo à impressão a negro de tamanho ampliado, ao Braille e às ilustrações em alto-relevo pretende-se mostrar neste contexto, que conviver com as diferenças é essencial para todos.
Um livro inclusivo não distingue condições físicas, mentais, sociais, étnicas, etc. Um livro inclusivo é visto como uma abordagem humanística, que percebe a pessoa e as suas singularidades, tendo como objetivos o crescimento, o bem-estar pessoal e a inserção social de todos! Um livro inclusivo amplia a participação de todos! “A união faz o sucesso”, só assim poderemos “Mudar para Crescermos Juntos”.
UMA VISÃO TÉCNICA
CAMINHAR EM SEGURANÇA
Pretendemos na Área de Orientação e Mobilidade, desenvolver um conjunto de capacidades que permitam à pessoa com deficiência visual deslocar-se em segurança, contribuir e facilitar a inclusão social e valorização pessoal.
Em resposta à perda de visão, deverão ser adquiridas técnicas que permitam adaptar-se e para isso torna-se fundamental adquirir estratégias que possam contribuir diariamente para a realização de tarefas e deslocações em segurança e por consequência uma melhoria do seu bem-estar.
É através das sessões de Orientação e Mobilidade, que são adquiridas técnicas de guia e técnicas de bengala que irão permitir que as deslocações dentro e fora de espaços fechados, sejam realizadas em segurança.
Os utentes irão passar por várias fases. Numa primeira fase decorrerá uma avaliação de toda a equipa Técnica a fim de estabelecer um programa de acordo com as necessidades do utente. Terá nesta fase um primeiro contacto com alguns conceitos inerentes ao programa de Orientação e Mobilidade. Numa segunda fase, as técnicas de guia e técnicas para se deslocar em espaços fechados com segurança. A aprendizagem das técnicas de bengala serão adquiridas numa terceira fase e irá acrescentar ao utente conhecimentos que permitam a realização de percursos em segurança, na sua zona de residência ou um outro trajeto que seja importante para a sua vida diária.
A Área de Orientação e Mobilidade, além da transmissão de conhecimentos já antes referida, irá também proporcionar ganhos na capacidade física, motivação, autoestima e capacidade relacional.
Em Orientação e Mobilidade promovemos a autonomia e independência, assim como a valorização da qualidade de vida da pessoa com deficiência visual.
O Serviço de Orientação e Mobilidade foi recentemente reestruturado na ARP, por forma a dar uma resposta mais célere aos casos identificados com a execução do projeto Reaprender a Ver.
COM VI VER
III ENCONTRO NACIONAL DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA VISUAL ASSINALADO NO DIA 30 DE SETEMBRO, DIA INTERNACIONAL DA RETINA
Foi em Constância que um grupo de associados, familiares e amigos da Retina Portugal se juntaram, para mais um Encontro Nacional recheado de atividades.
A manhã começou com a prática da canoagem que incluiu a visita ao Castelo de Almourol, localizado numa ilha com o mesmo nome.
Após um almoço de confraternização, fomos convidados a visitar Constância, conhecendo assim alguns dos seus pontos emblemáticos, sendo ainda possível, ao longo desta caminhada, experimentar alguns jogos tradicionais.
Alguns participantes puderamVer como nós Vemos, através de simuladores de diferentes patologias da retina.
Esta iniciativa contou com o apoio da Bayer, da ACAPO e dos Reboques Amadora.
O III Encontro Nacional insere-se no Projeto ”Olhamos por Si” (Projeto co-financiado pelo Programa de Financiamento a Projetos pelo INR, I. P.).
20º ANIVERSÁRIO DA ARP
No dia 24 de Julho a ARP completou 20 anos de existência que celebrou no dia 29, na presença de amigos num almoço comemorativo com animação musical. O Dueto Ruben Portinha e Inês Martins e o Coro “Ver pela Arte/ACAPO”, presentearam e abrilhantaram este convívio com momentos inesquecíveis!
Este dia foi vivido e partilhado com grande felicidade e emoção entre amigos, que fazem parte desta grande família que somos todos nós a ARP!
Agradecemos a todos os que estiveram presentes na celebração do 20º aniversário, bem como, a todos aqueles que gostariam de ter estado presentes e por algum motivo não puderam estar, vai também um agradecimento para todos que nos telefonaram e nos presentearam com mensagens de parabéns das mais diversas maneiras.
UM OLHAR CIENTÍFICO
DISTROFIAS CÓRIO-RETINIANAS HEREDITÁRIAS
As distrofias cório-retinianas hereditárias (DCRH) são doenças oftalmológicas que afetam as estruturas que forram a porção posterior do globo ocular: a retina, a coróide e o epitélio pigmentar.
Podemos, de modo simplista, dividir estas doenças de acordo com a localização retiniana preferencialmente (ou mais precocemente) afetada. Esta divisão compreende dois grandes grupos: (1) as DCRH que afetam preferencialmente a retina periférica (como por exemplo as retinopatias pigmentares), e (2) as DCRH que afetam preferencialmente a região central da retina, também designadas por distrofias maculares.
A distrofia CRH mais prevalente na população é a retinopatia pigmentar (RP), que se estima que afete cerca de 1 em cada 4000 pessoas. Esta doença começa por comprometer a função das células foto-recetoras responsáveis pela visão noturna, que se encontram na retina periférica, sendo o sintoma inicial mais frequentemente reportado pelos doentes a dificuldade em ver à noite.
A distrofia macular mais frequente é a Doença de Stargardt e a sua prevalência estimada na população geral é de 1 em cada 8000 a 10.000 pessoas. Esta doença manifesta-se tipicamente em crianças e adolescentes que iniciam queixas sugestivas de compromisso da visão central, nomeadamente visão turva, distorcida ou dificuldade em ver as cores.
O que causa as DCRH?
As distrofias cório-retinianas hereditárias resultam de mutações em genes essenciais ao normal funcionamento do processo visual.
A retina é uma extensão do sistema nervoso central, sendo constituída por vários tipos de neurónios (organizados em complexas redes neuronais) e por vasos que os nutrem. De entre os vários tipos de neurónios, aqueles que captam a luz são chamados de fotorrecetores e existem em 2 tipos: (1) os cones, responsáveis pela visão central de “alta resolução” (que usamos, por exemplo, para a leitura e para distinguir as cores), e os (2) bastonetes, responsáveis pela visão noturna e periférica. Para que o processo visual decorra de modo normal, é essencial que todos os neurónios retinianos estejam em boas “condições de saúde” e que a comunicação entre eles se processe de modo eficiente. A manutenção desta harmonia funcional encontra-se grandemente dependente de proteínas, que são produzidas pelas células constituintes da retina, da coróide e do epitélio pigmentar.
Em termos gerais, um gene possui a informação necessária à produção de uma proteína. Quando o gene está mutado, a proteína ou não é produzida ou é produzida uma proteína anómala. Quando a proteína afetada é essencial ao normal funcionamento das células neuronais responsáveis pela visão (ou seja, os fotorrecetores), ocorre compromisso da função visual.
O que é e como funciona a terapia génica?
A terapia génica consiste, tipicamente, na utilização de um vetor (geralmente um vírus sem capacidade de causar doença) para introduzir o gene de interesse nas células que dele necessitam. O vetor viral funciona como um transportador que entrega à célula uma versão normal do gene para que seja produzida uma proteína normal, de modo a compensar os efeitos negativos do gene mutado.
Em algumas situações, o gene mutado tem um efeito dominante, ou seja, a sua função sobrepõe-se à do gene normal. Nestas circunstâncias não basta substituir o gene mutado por um gene normal e há que recorrer a outras estratégias de terapia génica, tais como a introdução de pequenas moléculas (designadas por short interfering RNAs, siRNAs) que silenciam o gene mutado, suprimindo os seus efeitos nefastos na célula.
Neste momento encontram-se em curso, essencialmente na Europa e Estados Unidos da América, ensaios clínicos (fase II) utilizando terapia génica para as seguintes DCRH: doença de Stargardt; síndrome de Usher 1B; retinoschisis ligada ao X; coroiderémia; acromatópsia associada ao CNGB3 e ao CNGA3; e retinopatia pigmentar causada por mutação no gene MERTK. Existe também um ensaio fase III para a amaurose congénita de Leber.
Uma mesma DCRH pode ser causada por vários tipos de mutações e, por vezes, até em vários genes diferentes. Por exemplo, uma RP pode ser causada por uma mutação X no gene A numa família; por uma mutação Y no gene A noutra família e por uma mutação X ou Y no gene B noutra família.
A terapia génica tem de ser realizada de modo individualizado, uma vez que pretende corrigir um defeito genético específico.
Deste modo, e para que seja possível desenvolver terapias génicas eficazes, é essencial que se conheçam em detalhe e de modo preciso os defeitos genéticos específicos de cada caso clínico. Este processo, que se designa por genotipagem, pode ter custos elevados para os doentes.
No Instituto de Oftalmologia Dr. Gama Pinto (IOGP) temos a decorrer um projeto de investigação clínica, em colaboração com o Departamento de Genética Computacional da Universidade de Lausanne e com o Serviço de Genética do Centro Hospitalar Norte (CHLN), que tem por objetivo caracterizar as mutações causadoras dos casos de retinopatia pigmentar na população portuguesa e, sempre que possível, identificar novas mutações.
Este estudo de investigação decorre inserido no seguimento habitual da patologia do doente, quer em consulta de genética ocular (no IOGP), quer em consulta de genética médica (CHLN).
Eu tenho retinopatia pigmentar (RP) e quero participar no estudo, quem devo contactar?
Se foi diagnosticado com RP e está interessado em participar neste estudo, por favor envie um email com os seus dados pessoais (nome, data de nascimento, numero de utente, morada, contacto telefónico e email) para o endereço abaixo indicado:
estudo.distrofias@igpinto.min-saude.pt
Drª. Liliana Páris/ Drª. Luísa Coutinho Santos
Instituto de Oftalmologia Dr. Gama Pinto (IOGP).
ARP
Associação de Retinopatia de Portugal
Agora é
Retina Portugal
O mesmo conceito, outra visão…
OLHAR A ATUALIDADE
PESSOAS COM DEFICIÊNCIA VISUAL RECEBEM MAIS APOIO E BENEFÍCIOS DO ESTADO
Desde o dia 9 de outubro que pessoas com deficiência com um grau de incapacidade igual ou superior a 60% passaram a poder requerer a Prestação Social para a Inclusão (PSI).
Esta prestação, pretende promover a autonomia e a inclusão das pessoas com deficiência, com idades compreendidas entre os 18 anos e a idade normal de acesso à pensão de velhice do regime geral (66 anos e 3 meses) e cuja incapacidade lhes tenha sido comprovada até aos 55 anos de idade.
Para requerer a Pensão Social para a Inclusão deverá dirigir-se aos centros de atendimento da Segurança Social ou através da internet acedendo ao site da Segurança Social Directa. Consulte o Decreto-Lei n.º 126-A/2017.
Também em outubro, no dia 10, o Decreto-Lei nº 128/2017 veio alargar o acesso ao cartão de estacionamento de modelo comunitário para pessoas com deficiência condicionadas na sua mobilidade.
Assim, as pessoas com deficiência visual com uma incapacidade igual ou superior a 95% poderão requerer o referido cartão junto do Instituto da Mobilidade e dos Transportes (IMT).
A SUA VISÃO CONTA
Celebrou-se a 12 de outubro mais um Dia Mundial da Visão.
Esta iniciativa da Organização Mundial da Saúde pretende chamar a atenção para o problema mundial da cegueira evitável e para a deficiência visual.
Para assinalar este dia, a ARP saiu à rua, ao encontro do público, com o objetivo de detetar eventuais casos de Distrofias Retinianas.
Estivemos no dia 13 de outubro, na Praça da Figueira (Lisboa), entre as 10:00 e as 19:00, para a realização de Rastreios Visuais. Foi ainda possível sensibilizar e informar sobre diferentes patologias da visão, através de simuladores que permitem “Ver como Nós Vemos.”
Contámos para isso com os apoios da Essilor, Bayer e JF Sta. Maria Maior.
OLHO CLÍNICO por Dra. L. Santana Silva (oftalmologista)
VISÃO E MITOS
Celebrou-se a 12 de outubro de 2017 mais um Dia Mundial da Visão. Esta iniciativa da Organização Mundial da Saúde pretende chamar a atenção para o problema mundial da cegueira evitável e para a deficiência visual.
O desafio para este ano é dar visibilidade às questões relacionadas com a visão (Make Vision Count).
Ao longo dos tempos o mistério de que se revestiu o funcionamento dos olhos e a dificuldade na compreensão de todo o processo visual deram origem a muitas crenças relativas à visão.
É importante esclarecer que muitas destas ideias não são cientificamente corretas e podem mesmo pôr em causa algumas orientações na reabilitação e utilização da visão residual das pessoas com baixa visão na vida diária.
Já todos ouvimos certamente muitas destas afirmações:
– Se a visão for baixa não se deve esforçar muito os olhos para não agravar o problema.
Falso – Os olhos foram feitos para ver e não se estragam com o uso. É importante que os continue a utilizar e que aprenda a tirar partido do resto de visão existente, mesmo que ela seja muito má.
– Sentar muito perto da televisão faz mal aos olhos.
Falso – Se tem uma visão baixa deve sentar-se à distância que lhe permita ver melhor, pois isso não irá agravar qualquer doença que exista.
– Passar muito tempo no computador ou tablet é perigoso para os olhos.
Falso – A utilização destes equipamentos durante períodos longos não danifica os olhos. O que acontece, assim como em outras atividades de perto, é que se pestaneja menos e o olho pode ficar mais seco. Pode sentir-se cansado, como acontece se andar muito ou correr. Basta descansar e se for necessário usar uma lágrima artificial para lubrificar os olhos.
– Os olhos podem ser transplantados.
Falso – Só a porção transparente anterior do globo ocular, a córnea, pode ser transplantada. É impossível transplantar um globo ocular. A ligação deste ao sistema nervoso central através do nervo ótico não pode ser reconstruida.
– Usar óculos com a graduação errada faz mal aos olhos.
Falso – A graduação errada não permite a melhor visão possível, mas não faz mal aos olhos.
– Usar óculos torna a pessoa dependente deles.
Falso – O que acontece é que a pessoa se habitua a ver bem e sente mais a necessidade de os usar.
– Se não usar os óculos receitados a graduação vai aumentar.
Falso – A graduação modifica-se com o crescimento da criança ou com as alterações que se verificam no envelhecimento e não aumenta pelo facto de não se usarem os óculos.
– Ler com pouca luz faz mal aos olhos.
Falso – Ler com pouca luz pode ser mais difícil, mas não faz mal.
– Se não tiver queixas de visão não é necessário ir ao oftalmologista.
Falso – É importante ser observado periodicamente por um oftalmologista para despistar doenças, como o glaucoma ou a retinopatia diabética que podem não dar queixas.
– O estrabismo não necessita de tratamento precoce pois em geral corrige com o crescimento das crianças.
Falso – Uma criança com estrabismo deve ser observada precocemente para despistar alguma doença e para prevenir uma ambliopia (visão diminuída por falta de utilização do olho que entorta).
– Ter uma visão de 10/10 significa que os olhos são saudáveis.
Falso – Esta visão não garante que não exista doença ocular. Podem existir problemas no campo visual e a visão central ser normal.
UEST – Unidade de Equipamentos e Serviços Tiflotécnicos, Lda.
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ANDÁMOS A VER…
FERTAGUS PRESTA ASSISTÊNCIA A PESSOAS COM MOBILIDADE REDUZIDA OU PORTADORAS DE DEFICIÊNCIA FÍSICA
Sempre que pessoas com Mobilidade Reduzida ou portadoras de Deficiência Física necessitarem de assistência para realizar uma viagem de comboio, entre as estações de Roma-Areeiro e Setúbal e para a qual tenham ou pretendam adquirir título de transporte, podem contactar a Fertagus, através do nº 211 066 363, ou através do e-mail info@fertagus.pt, com pelo menos 48 horas de antecedência. O passageiro deverá informar o dia e hora da viagem, assim como a estação de embarque e desembarque e um nº de telefone de contacto.
Independentemente da obrigatoriedade de aviso prévio para a utilização deste serviço gratuito, a Fertagus efetuará todas as diligências possíveis para prestar a assistência necessária.
Hoje a FERTAGUS é responsável por cerca de 70 mil deslocações diárias, com um Índice Global de Satisfação dos clientes a atingir 4,5 numa escala de 1 a 5. (Dados do Inquérito de Imagem e Qualidade de novembro de 2014).
OED: SERVIÇO GRATUITO QUE APOIA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA NA PROCURA DE EMPREGO
A OED – Operação de Emprego para Pessoas com Deficiência é um serviço ímpar em Portugal, criado em 1990 através de um protocolo de cooperação entre a Fundação LIGA, a Câmara Municipal de Lisboa e o Instituto do Emprego e Formação Profissional (IEFP).
Com o objetivo de inserir no mercado de trabalho um grupo populacional que apresenta algum tipo de condicionamento da sua funcionalidade, a OED promove junto do tecido empresarial as competências de candidatos residentes na cidade de Lisboa, inscritos num dos serviços de emprego da cidade, com idade legal para trabalhar, e em situação de desemprego ou de trabalho precário. Sedeada no bairro de Campo de Ourique, em Lisboa, a OED é composta por uma equipa multidisciplinar que disponibiliza o apoio aos candidatos desde o processo de procura ativa de emprego até ao acompanhamento pós-colocação. São realizadas diversas atividades com os clientes, nomeadamente
sessões informativas sobre procura de emprego, consulta de anúncios, simulações de entrevistas e avaliações funcionais.
Até ao momento o serviço atendeu cerca de 2250 pessoas e apoiou mais de 1080 integrações profissionais.
A OED foi recebida pela Retina Portugal em 2016 dando início a um processo de colaboração, com vista a promover e apoiar os nossos associados no âmbito da inserção no mercado de trabalho de pessoas com deficiência.
Caso pretenda inscrever-se na OED poderá fazê-lo em www.oed.com.pt/emprego.
CONSIGO (Fonte: www.inr.pt)
Está de volta, desde setembro, aos sábados, pelas 13:00, na RTP2, o magazine televisivo Consigo.
Este programa, desafia-o a olhar de frente para a diferença, a acrescentar novas palavras ao conceito de “deficiência”, e a conhecer histórias inspiradoras de pessoas com determinação e coragem.
O Consigo é um magazine informativo sobre (d)eficiência e inclusão que procura dar visibilidade às boas práticas na área da deficiência através de um formato acessível, dinâmico, pedagógico e apelativo.
O programa resulta de uma parceria entre o Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P. e a RTP, S.A.
Todos os episódios estão disponíveis na RTP Play.
HÁ,
…
MAS SÃO
VERDES!
RETINA PORTUGAL
13 de dezembro
O melhor, ainda está pra vir…
FICHA TÉCNICA
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Coordenação – Paulo Pontes Layout – Vanessa Luís Revisão – M. Susana Carvalho
Redação – Sandra Cação, Tiago Oliveira, Alice Teixeira e Armindo Mourão
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