ARP
Associação de Retinopatia de Portugal
Ponto de Vista
Boletim Informativo da ARP | n.º 2 – julho 2017 – Trimestral
EDITORIAL por Paulo Pontes (Presidente da Direção)
Decorridos que são 20 anos desde a criação deste projeto que é a Associação de Retinopatia de Portugal, entrámos no mês da comemoração do seu 20º aniversário. Acreditamos que as instituições têm como missão primeira, servir os seus associados, e é com base neste pressuposto que trabalhamos diariamente para si. Pensamos também, que ao fim de 20 anos, é tempo de criar algum espaço para reflexão, apelando a todos, e a cada um, que ao abrigo da sua responsabilidade, quer enquanto associado, quer enquanto cidadão, contribua para o crescimento desta nossa causa, quer aderindo às iniciativas promovidas pela ARP, quer contribuindo com a sua participação mais assídua na vida associativa desta casa. A todos quantos passaram pelos corpos associativos dos anteriores mandatos, o nosso bem haja; sem vós, não teria sido possível contarmos com a ARP que conhecemos hoje. A todos vós, associados e amigos da ARP, queremos agradecer a vossa colaboração ao longo destes 20 anos e dizer-lhes que contamos com a vossa presença, cada vez mais assídua no percurso que ainda temos pela frente.
Lembrem-se que, para trabalharmos por si de olhos nos olhos, contamos com a sua presença!
OLHAR OS NOSSOS PROJETOS
VIVER A CULTURA
Desde março que temos vindo a desenvolver este projeto, cofinanciado pelo Programa de Financiamento a Projetos pelo INR, I.P., que visa incentivar o exercício da cultura e lazer das pessoas com deficiência visual, pela promoção de atividades inclusivas. Ao longo destes 5 meses de projeto, os nossos associados tiveram a oportunidade de visitar os jardins e palácio de Monserrate, de participar num workshop de danças latinas, de assistir ao Musical Amália de Filipe la Féria com audiodescrição, de conhecer o Padrão dos Descobrimentos e de viajar pelo Douro num fim-de-semana inesquecível. Este projeto centra-se no desenvolvimento de atividades de contexto cultural, de forma a facilitar o convívio acessível às pessoas com deficiência visual e a promover o bem-estar e qualidade de vida, visando uma efetiva valorização pessoal e inclusão social.
REAPRENDER A VER
Entre os meses de julho e dezembro de 2017, a ARP encontra-se a desenvolver em parceria com a ACAPO, o projeto “Reaprender a Ver”, que promove a autonomia e valorização da pessoa com deficiência visual ao nível pessoal, familiar, profissional e social. Trata-se de um projeto, cofinanciado pelo Programa de Financiamento a Projetos pelo INR, I.P.
Pela reavaliação do resíduo visual de utentes com baixa visão, é nosso objetivo recapacitá-los, através de planos de reabilitação individuais, aferidos pelo recurso à intervenção clínica, meios auxiliares e facilitadores, bem como estratégias e técnicas inclusivas.
Os utentes passarão, numa primeira fase, pela reavaliação clínica com o objetivo de apurar a condição visual atual. A fase seguinte consistirá na elaboração de um Plano de Reabilitação Individual que pode contemplar o desenvolvimento de trabalho numa ou mais das seguintes áreas: apoio psicológico, orientação e mobilidade, adaptação do domicilio e/ou do posto de trabalho/escolar.
OLHAMOS POR SI
Iremos promover, junto da comunidade, a importância da educação para a saúde visual, bem como, sensibilizar e informar entidades com serviço de atendimento ao público para as características da população com baixa visão, com vista à adequação de procedimentos no cumprimento da Lei da Prioridade. Neste projeto, cofinanciado pelo Programa de Financiamento a Projetos pelo INR, I.P., que decorrerá entre os meses de setembro a dezembro, iremos fomentar, uma vez mais, o encontro e partilha de experiências de cidadãos com deficiência visual realizando o 3º Encontro na zona centro do país.
MÃO GUIA – GUIA-TE PARA A INCLUSÃO
Trata-se de um projeto desenvolvido em consórcio pela Associação de Retinopatia de Portugal e o Grupo Informal Mão Guia, que assenta em três grandes áreas de intervenção: saúde, emprego e formação e educação para a cidadania.
Rastreios oftalmológicos e Ações de Sensibilização sobre a Saúde da Visão.
Foram levados a cabo rastreios visuais gratuitos em parceria com a Essilor, com o recurso a uma unidade móvel localizada em frente à Junta de Freguesia e mercado de Alcântara, nos dias 27 e 29 de maio, que totalizaram 126 intervenções. Estão previstos rastreios a realizar no mês de setembro.
No dia 09 de junho realizou-se mais uma palestra de sensibilização sobre saúde da visão, tendo como público-alvo a Universidade Sénior de Alcântara.
Ações de Formação em Empreendedorismo e Técnicas de Procura de Emprego.
A primeira ação irá decorrer de 18 a 28 de setembro, com 5 horas diárias de formação e direito a subsídio de alimentação. Inscreva-se!
Os principais objetivos visam esclarecer os formandos sobre as noções básicas do empreendedorismo, identificar e refletir acerca das características do perfil empreendedor e aplicar estratégias de procura de emprego.
Estas ações têm como público-alvo prioritário pessoas que se encontrem em situação de desemprego, beneficiários de subsídios, RSI, bem como, pessoas com necessidades específicas, limitações da visão e/ou outras.
Educação para a cidadania ativa.
Têm sido desenvolvidas atividades que se destinam a crianças e jovens que visam a capacitação individual, coletiva, a cidadania ativa, bem como, a sensibilização e informação sobre a deficiência visual.
Desenvolvemos workshops de leitura assistida que visam a promoção de uma atitude refletiva, por parte dos participantes, sobre o processo de tomada de decisão perante a motivação individual, a regra social e a expectativa do outro.
Mostra de cinotécnia.
Visou mostrar às crianças como se processa a aprendizagem animal. Serviu como base para explicar a forma como os cães aprendem através de um conjunto de comportamentos simples e divertidos, que permitiram a adesão dos mais jovens e desta forma captar a motivação para a atenção e retenção da mensagem.
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UMA VISTA D’OLHOS
SEMINÁRIO INTERNACIONAL: “AS PESSOAS CEGAS E COM BAIXA VISÃO NA CPLP”
Este Seminário, que ocorreu nos dias 1, 2 e 3 de junho teve lugar, na Universidade Lusófona, com o objetivo de aferir as realidades das pessoas com deficiência visual, numa tentativa de procurar as soluções mais ajustadas. Pretendeu-se, também, que a realização deste evento contribuísse para o debate científico acerca destas questões (no espaço da CPLP) com enfoque na “Educomunicação Inclusiva em Intervenção Precoce”, “Vida e Empregabilidade” e “Desafios e Propostas no Séc. XXI”.
Pelo aprofundamento da questão da inclusão das pessoas com deficiência visual, procurou-se atingir objetivos no enquadramento das seguintes comunicações:
“Nas Políticas e Estratégia da CPLP: Realidades, Propostas e Desafios na Área da Tiflologia”
“Profilaxia e Educação/Dificuldades de Aprendizagem nas Crianças com Problemas Visuais: Visão Lions e Rotary em Portugal”
“Investigação, Metodologias e Tecnologias de Apoio: Realidades Inclusivas em Portugal e no Brasil”
“ONGD Causa Maior em Articulação com Outras Instituições no Desenvolvimento de Projetos Educativos/Formativos (Também na Área da Tiflologia) em Portugal e na CPLP”
Com um painel de oradores e moderadores bastante diversificado, discutiram-se temas com enfoque na deficiência visual, tais como: o direito à participação social e qualidade de vida das pessoas com deficiência visual; a compensação e/ou eliminação das problemáticas da comunicação e da educação inclusivas; a intervenção precoce na infância e ao longo da vida, bem como das suas implicações na vida familiar, escolar e social das crianças, adolescentes, jovens, adultos e seniores, com deficiência visual e/ou em situação de risco de a poder vir a adquirir.
A ARP marcou presença neste Seminário com Sandra Cação e Cláudia Guerreiro. Foi uma iniciativa da responsabilidade do Mestrado de Comunicação Alternativa e Tecnologias de Apoio, da Universidade Lusófona de Humanidades e Tecnologias.
A ARP NO PROGRAMA “MANHÃS NA TV”
Paulo Pontes, Sandra Cação e Armindo Mourão, estiveram no programa “Manhãs na TV”, no canal 185 da NOS e canal 216 da Vodafone. Trata-se de um programa interativo com o público, e tem como objetivo promover e apoiar as instituições de solidariedade social. Neste programa tivemos a oportunidade de divulgar o trabalho que a ARP tem vindo a desenvolver, mostrando a importância e o impacto que tem causado nas pessoas afetadas com patologias de baixa visão e na sociedade em geral. De entre algumas questões abordadas pudemos falar sobre a nossa associação, o que é a baixa visão, quais os possíveis caminhos a seguir ao diagnóstico, respostas ao nível da reabilitação, o que são Produtos de Apoio e para que servem, entre outros assuntos abordados durante a entrevista.
FÓRUM NACIONAL PARA A DIVERSIDADE
Realizou-se no dia 22 de maio, no ISCTE, o Fórum Nacional para a Diversidade que contou com a presença, entre outros, do Ministro Adjunto, Eduardo Cabrita, e as Secretárias de Estado para a Cidadania e Igualdade, Catarina Marcelino, e da Inclusão das Pessoas com Deficiência, Ana Sofia Antunes. Foi um evento promovido pela Carta Portuguesa da Diversidade em que se abordaram temas como “Porquê investir na Diversidade e Inclusão” tendo havido ainda, espaço para debates, reflexões e trabalhos realizados em workshops para pequenos grupos.
A ARP que se fez representar por Paulo Pontes, Cláudia Guerreiro e Sandra Cação, participou no workshop “Diversidade humana: uma convenção para todos”, promovido pelo INR.
COM VI VER
AUDIODESCRIÇÃO NO TEATRO POLITEAMA
Para a promoção da vida social das pessoas com deficiência visual, a Associação de Retinopatia de Portugal, em parceria com o Teatro Politeama, levou mais de 50 pessoas a assistirem ao musical Amália de Filipe La Féria, com recurso a audiodescrição.
O magnífico espetáculo contou com a ilustre presença da Sra. Secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência, Ana Sofia Antunes, o Sr. Presidente da Direção Nacional da ACAPO, José Tomé Coelho e em representação do Instituto Nacional para a Reabilitação, Ana Patrícia Santos e Maria Helena Alves.
Nesta ação inclusiva de dia 24 de junho foi ainda possível sensibilizar e informar sobre algumas patologias da retina, através de óculos simuladores, que no decorrer do musical os espectadores puderam testar, “vendo assim como nós vemos”.
Todas estas ações só foram possíveis com o empenho das audiodescritoras, da Produção do Teatro, dos colaboradores da ARP e de todos os participantes que aderiram a esta iniciativa.
Este projeto foi cofinanciado pelo programa de financiamento a projetos pelo INR, I. P. e contou com o apoio da Bayer e da Rádio Amália.
MONSERRATE – UMA DAS MAIS BELAS CRIAÇÕES ARQUITETÓNICAS E PAISAGÍSTICAS DO ROMANTISMO EM PORTUGAL
No dia 29 de abril a ARP organizou um encontro de Associados, promovendo uma visita inclusiva aos Jardins e Palácio de Monserrate, realizada no âmbito do projeto “Viver a Cultura” cofinanciado pelo programa de financiamento a projetos pelo INR, I. P.
O Parque de Monserrate é uma das mais belas criações paisagísticas do Romantismo. Trata-se de uma antiga propriedade rural de 33 hectares que alberga uma notável coleção botânica, com espécies de todo o mundo que permitem a composição de cenários contrastantes ao longo de caminhos sinuosos, por entre ruínas, recantos, lagos e cascatas.
O Palácio de Monserrate foi construído em 1856 para residência de verão da família Cook e teve como base as ruínas da mansão neogótica edificada por Gerard de Visme no século XVIII, é um testemunho ímpar do espírito eclético de Oitocentos.
Foi uma verdadeira odisseia pelos sentidos onde o som das quedas de água, os caminhos perfumados por jasmins e glicínias e o contacto com troncos rugosos de árvores seculares não deixaram ninguém indiferente à “magia” deste lugar único.
O passeio terminou com uma confraternização na Piriquita e uma caminhada até à estação de comboios de Sintra, pela Volta do Duche, onde puderam ser apreciadas várias esculturas de rua, expostas ao longo deste percurso.
A ARP FOI ÀS MARCHAS POPULARES
A 12 de junho a ARP foi às marchas populares de Lisboa que, remontam a 1932, sendo uma das mais antigas e crescentes tradições da cidade de Lisboa. Às marchas mais tarde, em 1958, agregaram-se os famosos e conhecidos Casamentos de Santo António.
A ARP teve o privilégio de se juntar a esta majestosa festa que já conta com mais de oito décadas, e que este ano contou com cerca de 1920 participantes a desfilar na Avenida da Liberdade. Os nossos associados puderam estar presentes e assistir a esta festa a partir da tribuna, com a oferta de bilhetes que a CML fez à nossa associação!
A EGEAC e a RTP juntaram-se para dar continuidade a uma boa prática iniciada no ano passado. Pelo segundo ano consecutivo, a transmissão televisiva do Desfile das Marchas Populares de Lisboa, que regista todos os anos audiências significativas, foi interpretada em língua gestual portuguesa e audiodescrição, para que todos pudessem acompanhar em direto.
OLHAR A ATUALIDADE
ESTACIONAMENTO PARA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
O processo de pedido de emissão de cartão de estacionamento para pessoas com deficiência condicionadas na sua mobilidade, passou a estar abrangido pelas medidas Simplex + 2016, e o pedido da emissão do cartão e respetivo upload da documentação poderá ser efetuado no Instituto da Mobilidade e dos Transportes (www.imtonline.pt).
A Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, determina que os Estados Partes tomem medidas eficazes para garantir a mobilidade pessoal das pessoas com deficiência com a maior independência possível. Neste sentido, em maio, o Parlamento aprovou dois projetos do Bloco de Esquerda que agravavam as multas para o estacionamento abusivo em lugares reservados a deficientes e obrigava as entidades públicas a terem estacionamento gratuito para estas pessoas.
Atualmente, quem estacionar ou parar em lugar reservado a veículos de pessoas com deficiência poderá incorrer numa contraordenação grave e será punido com coima e com sanção acessória, como é exemplo a retirada de dois pontos na carta de condução.
Entra em vigor a 05 de agosto, a lei que estabelece a obrigatoriedade das entidades públicas assegurarem lugares de estacionamento para pessoas com deficiência, cumprindo as normas técnicas para melhoria da acessibilidade das pessoas com mobilidade condicionada. As entidades que não tenham estacionamento para utentes devem assegurar a disponibilização desses lugares na via pública.
ATESTADO MÉDICO DE INCAPACIDADE MULTIUSO
Este documento comprova o grau de incapacidade e é necessário para requerer certos benefícios, desde que a incapacidade seja, no mínimo, de 60%. Há, contudo, casos em que a incapacidade tem de ser de 80%, ou de 95%.
O requerimento para obter este atestado é feito no Centro de Saúde da área de residência, no qual se solicita uma Junta Médica para aquele efeito. Tal requerimento deve ser acompanhado de um relatório, elaborado por um oftalmologista, e de exames complementares de diagnóstico.
Deixamos aqui a referência a alguns benefícios que pode usufruir com o Atestado Médico de Incapacidade Multiuso:
Aquisição de viatura própria com isenção de IVA e Imposto Automóvel para portadores de incapacidade igual ou superior a 95%;
Aquisição ou construção de habitação própria e permanente com taxas de juro mais vantajosas;
Candidatura a Produtos de Apoio/ Ajudas Técnicas;
Isenção do Imposto Único de Circulação (IUC);
Prioridade no atendimento dos serviços públicos e privados;
Quota de emprego na Administração Pública;
Incentivos do IEFP à contratação de pessoas com deficiência no setor privado;
Contingente especial para o acesso ao ensino superior;
Isenção das taxas moderadoras do SNS;
Acompanhamento familiar permanente em internamento num hospital ou unidade de saúde;
Desconto em viagens na CP, incluindo para o acompanhante. Desconto de 75% no valor do bilhete para quaisquer viagens na rede CP. O acompanhante tem direito a um desconto de 25% no valor de bilhete semelhante;
Acesso gratuito ou com descontos a museus, monumentos, parques temáticos e teatros;
Acesso às muitas soluções especiais da PT com descontos em serviços e produtos da PT Comunicações;
Através da MRW (transportadora expresso) tem acesso vantajoso ao envio ou recebimento de correio urgente.
OLHO CLÍNICO por Dra. L. Santana Silva (oftalmologista)
DO OLHO AO CÉREBRO – COMO SE CONSTRÓI A VISÃO
Quando pensamos no ato de ver temos a ilusão de que a visão depende apenas dos olhos, mas o processo visual é, na realidade, uma construção feita pelo cérebro a partir da informação dos olhos e dos outros sentidos.
O sistema visual é constituído, de um modo esquemático, por três partes: os olhos, que transformam a luz em atividade nervosa, as vias óticas que transmitem esta informação e os centros visuais cerebrais que fazem a interpretação.
O globo ocular tem a forma aproximada duma esfera e está protegido numa cavidade óssea – a órbita.
Existem seis músculos fixados na sua parede exterior que tornam possíveis os movimentos oculares, sincronizados entre os 2 olhos, nas várias direções.
O olho é formado por três camadas:
– a mais externa, a esclera, é fibrosa dá consistência ao globo e continua, na porção anterior, pela córnea que é transparente para permitir que a luz entre no olho.
– a camada intermédia é vascular e responsável pela nutrição. A sua porção anterior a iris (com pigmentação variável de que resulta a cor dos olhos) apresenta uma abertura, a pupila que regula a quantidade de luz que penetra no olho.
– a retina é a camada sensível à luz.
O estímulo para a visão é a luz visível e o processo visual começa quando a luz entra no olho.
Depois de passar o filme lacrimal, a córnea e a pupila, a luz chega a uma lente, o cristalino e é focada sobre a retina.
O cristalino tem a possibilidade de modificar a sua forma para que seja possível ver nítido às várias distâncias. Esta capacidade perde-se com o envelhecimento e por isso o olho normal deixa de ser capaz de ver nítido ao perto.
Na cavidade do globo ocular, entre estas várias estruturas, existem espaços preenchidos por um líquido transparente entre a córnea e o cristalino (humor aquoso) e por um gel (o vítreo) entre o cristalino e a retina.
Os elementos da retina responsáveis pela transformação da energia luminosa em atividade nervosa são os cones e os bastonetes.
Os bastonetes, que são em maior quantidade e se localizam sobretudo na periferia da retina, são responsáveis pela visão periférica, visão noturna e pela deteção do movimento.
Os cones, localizados em maior concentração na porção central, permitem a visão ligada à atenção e a visão dos pormenores e das cores.
O influxo nervoso é transmitido pelas fibras nervosas da retina que constituem o nervo ótico e pelas vias óticas até aos centros cerebrais.
O cérebro integra as diferentes informações sobre o ambiente que nos rodeia (forma, cor, movimento, localização) fornecidas pelos olhos e também a informação transmitida pelos outros sentidos. Esta integração está dependente das características individuais de cada pessoa e das suas experiências anteriores. Assim se completa a visão.
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VOZ DO ASSOCIADO por Marisa Pedroso (soc n.º 1861)
Decidi escrever na “voz do associado”, por reconhecer no trabalho da ARP um contributo positivo para a comunidade em geral, e em especial para quem tem uma deficiência visual. Ter conhecido a ARP foi muito importante no meu percurso, tanto pessoal como profissional, e por isso, aproveito para deixar aqui um obrigado a esta instituição, a toda a equipa que fez parte dela e àquela que atualmente faz. Gostava que o meu testemunho acrescentasse algo positivo ao leitor, sendo mais uma razão, entre tantas, para que faça sempre sentido a missão da ARP.
Vivi até aos 18 anos sem saber o que tinha, e sem que nenhum médico diagnosticasse a doença. Conheciam-se apenas os sintomas, e que não tinha cura. Nessa altura, no Centro Cirúrgico de Coimbra, o Professor Eduardo Silva, diagnosticou-me uma doença rara na visão, chamada ACROMATOPSIA. Receitou-me uns filtros para os meus óculos de sol, e a partir daí, a qualidade do meu dia-a-dia, mudou e para muito melhor. A ACROMATOPSIA, além de me impossibilitar de ver as cores, causa-me intolerância à luz solar e não consigo distinguir os pormenores das imagens! Com apenas 16% de visão, e com o auxilio dos óculos de sol adaptados, conquistei uma vida normal e autónoma. Em paralelo, fui desenvolvendo estratégias para desempenhar algumas tarefas no meu dia-a-dia.
Por mais fortes e positivos que sejamos, é um processo doloroso aceitar que temos uma doença rara, e sem cura.
Na escola, eu sabia que tinha de pintar os desenhos com as cores corretas, sabia que o céu é azul e que as folhas das árvores são verdes, porque assim, a minha querida Mãe me explicou desde cedo. Ainda com seis anos de idade, já considerava importante decorar as cores das coisas. Não queria ser diferente, nem ficar excluída, por não conseguir ver o que os outros viam. Nos anos 90, não se falava das questões ligadas ao ensino especial como se fala nos dias de hoje.
Ainda antes de lá em casa nos lembrarmos de escrever o nome das cores em etiquetas e colá-las nos lápis para que eu soubesse que cores estava a usar nos meus desenhos, eu já tinha arranjado estratégias práticas e momentâneas.
Quando tinha que pintar um desenho, pedia ao meu colega que se sentava atrás de mim na sala de aula que me emprestasse o lápis azul. Assim, eu tinha a certeza que iria pintar o céu da cor certa, da cor azul, a cor com que a grande maioria das pessoas vê o céu! Ia pedindo emprestados todos os lápis, um de cada vez, para não me baralhar. Um dia ele perguntou-me, porque é que eu não utilizava os meus lápis! As pessoas são levadas a pensar coisas erradas a nosso respeito e as razões pelas quais agimos, são outras! A vida só estava a treinar-me para tudo o que encontro hoje.
Este e outros episódios são vivências que nós, pessoas com deficiência visual, acabamos por conhecer bem. Arranjamos estratégias para contornar situações que nos são incómodas e desta forma conseguimos sentir-nos melhor, chegando ao mesmo resultado que os outros, apenas de forma diferente.
Tornei-me por isso mais observadora, compreensiva, sensível e tolerante para com os outros e para com o mundo, o que me ajuda bastante a nível pessoal e profissional.
Mais tarde, depois de terminar a licenciatura e de fazer o meu estágio profissional na ARP, comecei a dar consultas nas áreas das terapias complementares, como a Meditação, a Hipnoterapia e o Reiki.
A ARP trouxe-me muitos contributos positivos. Percebi que seria um grande apoio, que me ia trazer conforto a nível psicológico, e acabei por descobrir que como eu, havia tantas pessoas e tantas estratégias para partilhar. A ARP promove o apoio e o acompanhamento, o convívio e a integração das pessoas com deficiência visual. Foi também na ARP, que me foram receitadas pela primeira vez, lentes de contacto que nunca antes eu tinha usado. Na ARP faz-se isso! Não há cura mas existem formas de fazer mais e melhor. As lentes de contacto vieram melhorar ainda mais a minha qualidade de visão e trouxeram-me ainda mais confiança e segurança na mobilidade do meu dia-a-dia.
É importante conhecer a ARP e caminhar lado a lado por todos nós. As doenças da visão são complexas e a baixa visão ainda mais! É importante aprender a viver dando o melhor uso aos recursos que temos. Também é isso, que a ARP faz em termos de reabilitação. Obrigada ARP!
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REABILITAÇÃO
“TRABALHAMOS POR SI DE OLHOS NOS OLHOS!”
FICHA TÉCNICA
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Coordenação – Paulo Pontes Layout – Vanessa Luís Revisão – M. Susana Carvalho
Redação – Cláudia Guerreiro, Sandra Cação, Andreia Neves e Armindo Mourão
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Os textos deste boletim foram escritos ao abrigo do novo acordo ortográfico.
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